...nya tag, ny blogg inom kort

Pisskropp

...höger ben ger sig vika. Halsen stramar till och från. Haft ont i nacken två dagar, lite dragningar bakåt. Flera timmar på akuten för att utesluta annat och nyss hemkommen och klockan är 00.30 ca, natten mot tisdag. Kanske är kroppen på gång att bli vrickad igen. Vill inte! Läkarn sa åt mig att ta kontakt med en sjukgymnast. Får försöka göra det i morgon, se om jag kan få en som kan och vet nått om Dystoni. Tvivlar. För de jag kommit i kontakt med i vården hittills, förrutom neurologen så har ingen vetat vad dystoni är. Idag, tisdag, ringde vårdcentralen och boka in en tid hos sjukgymnasten där. 4 veckors väntetid! Idag drar nacken och ryggen bakåt, lite som i en båge. Benen skakar som asplöv i hård vind. Går ryckigt. Strupen ansträngd, stramar, gör ont. Ont i nacken. Men packade träningsväskan på förmiddagen och åkte iväg för att styrketräna, tänkte att detta ska inte få vinna över min kropp, vill så mycket, vill inte bli isolerad, vill vara rörlig och ha kraft. Hade musik i öronen och kopplade bort i stort sett alla i träningslokalen. Mest äldre där. Men sen har jag legat mest hela dagen, då är allt normalt, inga skakningar, ingenting. Och slumra till flertalet ggr. Kan gå upp och ned för trappor utan problem, men kan inte gå framlänges normalt. Har testat lite att gå baklänges och det gick bra det samt prova att springa i köket och det gick också helt normalt, det lilla jag prova, men sen det som ska vara normalt, det är vrickat. Ringde neurologen. Har en telefontid med doktorn i morgon. Se vad hon kan göra? Höra vad hon säger...se om jag kan få bli remitterad till nått ställe där de har rehablitering, sjukgymnastik eller vad som helst som kan hjälpa mig på traven. Måste fråga om det gör skada att träna styrketräning. Vågar jag börja cykla. Hur ska jag klara av att jobba. Vad är det som sker i hjärnan om det nu sker nått när kroppen reagerar som den gör eller är det bara att den inte kan ge kroppen de signaler den så väl behöver....Men nu ont i nacken mer, ska försöka sova. det är viktigt, oavsett om man har dystoni eller inte. Önskar att det var mer forskning kring uppkomsten av dystoni osv. Hoppas att det kommer en dag då läkarna kan säga varför man drabbas och hur man kan bota det.


Nedan, lånat ur Svenska Dystoniföreningen http://www.dystoni.com/

DYSTONI

En kortfattad beskrivning av gruppen dystonisyndrom,
behandlingsmöjligheter och patientsamverkan _________________________________________
sammanställd för Svensk Dystoniförening mars 2000 reviderad augusti 2003 Anders Silfors

Dystoni - en neurologisk sjukdom
Dystoni är en grupp av neurologiska sjukdomstillstånd som kännetecknas av återkommande ofrivilligamuskelsammandragningar, ibland i kombination med skakningar (tremor).

Generell dystoni är en ovanlig form av dystoni, som drabbar alla delar av kroppen. Generell dystoni debuterar ibarndomen eller ungdomen, ofta i ett ben eller en fot, varefter dystonin successivt sprids till andra delar av kroppen. De ojämförligt vanligaste formerna är emellertid lokalt avgränsade s.k. fokala dystonier. vilka förblir begränsadetill delar av kroppen. Fokala dystonier debuterar i vuxen ålder och sprids som regel inte till angränsande kroppsdelar.Cirka 10% av de drabbade tillfrisknar spontant, vilket sker inom ett à två år. I övriga fall stabiliseras dystonin efter enperiod och blir då kronisk.


De fokala dystonierna klassificeras efter de drabbade kroppsdelarna enligt följande:
- Cervikal dystoni ("spasmodisk torticollis") utgör den största och allra vanligaste gruppen. Nackens och halsryggensmuskler överaktiveras och leder till onormala rörelser och/eller felställningar, som ofrivilliga vridningar av huvudet åt enasidan, tippning av huvudet mot ena axeln ("laterocollis"), framdragning av hakpartiet (”anterocollis”) eller dragning avhuvudet uppåt-bakåt (”retrocollis”).
- Blefarospasm drabbar musklerna i ögonlocken och området kring ögonen, och leder till ofrivilliga ögonblinkningaroch hopknipningar av ögonen. Svåra fall innebär för den drabbade funktionell blindhet.
- Oromandibulär dystoni drabbar musklerna i käke och svalg samt nedre delen av ansiktet. Den drabbade får bl.a.svårigheter att tugga och svälja.
- Meiges syndrom är en kombination av blefarospasm och oromandibulär dystoni.
- Spasmodisk dysfoni drabbar stämbandens muskler med kramper och medför talsvårigheter.
- Skrivkramp drabbar handens och/eller armens muskler vid utförandet av vissa uppgifter, t.ex. skrivande ellerhanterande av musikinstrument
- Hemidystoni drabbar ena kroppshalvans muskler.


Dystoni är ovanlig - och okänd!
Exakta eller säkra uppgifter om antalet dystonidrabbade i Sverige saknas. Tillgängliga uppskattningar anger ca 300drabbade per miljon invånare, d.v.s. totalt ca 2.700. Omkring 2000 dystonipatienter uppgavs 1998 av en källa ha fåttdiagnos och behandling och ca 200 personer antas årligen insjukna i någon form av dystoni. Det finns emellertidföljande skäl att anta, att siffrorna för antalet drabbade är större än uppskattningarna:
Dystoni ansågs tidigare vara av psykogen natur och definierades entydigt av ett internationellt vetenskapligt råd först1984. Men ännu år 2000 finns okunskap om dystoni hos många av de läkare som först kommer i kontakt med patienten.Åtskilliga patienter befaras ha "fastnat" i tidigare felaktiga diagnoser.
De svenska uppgifterna kan också jämföra med förekomsten (prevalensen) av dystoni i andra europeiska länder.I Storbritannien beräknas t.ex. 540 personer per miljon invånare lida av dystoni.

Orsakerna oftast okända
Dystoni uppträder ibland som en oönskad biverkning av behandling mot psykisk ohälsa med mediciner s.k. neuroleptika.Man brukar då tala om sekundär dystoni. I det stora flertalet fall är emellertid dystonins orsaker okända. Man talar dåom oförklarad eller idiopatisk dystoni.
Modern genforskning har avslöjat upphovet till bl.a. generell dystoni i många fall, nämligen en defekt i en lokaliserad gen.Dessa forskningsrön har dock hittills inte lett till för utvecklande av nya kliniska behandlingsmöjligheter.

Behandling av dystoni
l de flesta länder betecknas dystoni rätt och slätt som sjukdom, i Sverige brukar neurologerna föredra att betecknafunktionsstörningen som symtom eller syndrom. Störningen antas orsakas av defekter i motorikcentrum i hjärnans inredelar, de basala ganglierna. Inga andra delar av hjärnan påverkas och den drabbade behåller all intellektuell och annankapacitet. Botemedel mot dessa motorikstörningar saknas emellertid ännu. All behandling av dystoni går därför ut påatt lindra symtomen. Följande behandlingar är för närvarande aktuella:
- Injektioner med botulinumtoxin är den ojämförligt vanligaste och mest verksamma behandlingen. Den genomförspå de neurologiska klinikerna vid de flesta svenska sjukhus och hos privatpraktiserande neurologer. Toxinet injicerasi de drabbade musklerna och blockerar överförandet av nervimpulsen till muskeln, som därvid försvagas. Men toxinet ärett biologiskt preparat och bryts därför successivt ner av kroppen. Efter ett par månader etableras nya kontaktermellan nerv och muskel, varvid besvären tilltar. Behandlingen måste därför upprepas regelbundet med några månadersintervall och är i de flesta fall livsvarig.
- Sjukgymnastik vid dystoni började under 1970-talet prövas av några engagerade svenska sjukgymnaster medanknytning till neurologiska kliniker i landet. Tekniken har därifrån utvecklats och även etablerats som ett värdefulltkomplement till toxinbehandlingen. Tyvärr är dock den nödvändiga, erforderliga specialkompetensen inte tillgängliginom alla landsting. Det är angeläget att den regionala tillgängligheten av denna behandling ökas inom landet.
- Perifer selektiv denervation är en neurokirurgisk teknik, som utvecklats i Montreal. Kanada, och som endastpraktiseras på tre ställen i Europa, däribland Neurocentrum vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Metodentillämpas vid cervikal dystoni och innebär en operation med kirurgiskt ingrepp i nacken, varvid nervbanorna tillde drabbade musklerna delas och den ena delen skärs av och isoleras. Genom isoleringen hindras de båda delarnafrån att åter sammanväxa och tillräcklig muskelkraft bevaras för att förhindra tippning av huvudet eller andraoönskade hållningsfel.
- Deep Brain Stimulation - DBS är ett kirurgiskt ingrepp med installation av elektroniska störningselektroderi hjärnan. DBS har framgångstrikt prövats i flera andra länder, i Sverige har operationen genomförts påpatienter med multifokal och generell dystoni.
Bland mer oortodoxa träningsprogram som prövats av dystonipatienter på eget initiativ har goda erfarenheter rapporteratsav Quigong och motsvarande motorik-/symmetriövningar, avslappningsträning, akupunktur och ridning. Däremot avråds bestämt från manipulationer i nacken samt alla former av sträckbehandling.

Vakna vid 08.15

...klev upp och åt en tallrik med flingor. Tog det lite lugnt efteråt och klädde så på mig joggingkläderna och stack iväg ut. Kändes konstig i nacken med en gång...hade jag den lite bakåtlutad så kändes den inte av, sträckte jag på den och försökte hålla den normalt så gjorde det ont...men jag körde på och sprang. Vek av från den ordinarie korta rundan och tänkte att om jag kör åt det hållet jag tänkte mig så skulle vyerna vara lite annorlunda jämfört med hur det varit på sistone och så kanske jag får ihop en lite längre sträcka än vanligt. Vyerna var annorlunda men sträckan blev inte längre. Kom hem och stretchade ut ordentligt i stort sett hela kroppen och ner i badet. Efteråt på 1-års kalas hos lilla L. 6.46km, 41.39minuter, 6.27min/km. Och hade ont i nacken efteråt...och en litelite känsla av att rygg och nacke ville dra sig bakåt.

Kunde ha sovit vidare

...var helt slut idag. Tänkte ta en tur ut i löparmundering men kom aldrig upp ur sängen. Helt slut i rutan. Men till slut, var tvungen, tack och lov och klev upp kl.15. Lovade hämta hem äldsta då dennes bussar och tåg inte skulle gå förrän två timmar senare. Men hade det inte varit för det så hade jag nog legat och sovit fortfarande. Så ingen löpning idag, ingenting uträttat idag. Men det kommer en ny dag i morgon och kanske är jag snäppet piggare då.

Flög inte fram

...men det kändes betydligt bättre i dag. Orken fanns där jämfört med sist jag var ute och sprang. Lite småkyligt & grått ute. Sprang 6.9 km, 44.21 minuter, 6.26 min/km. Får se hur det blir i morgon, om jag hinner med ett styrketräningspass eller om det blir en vilodag...ingen aning just nu. Har mkt. som ska hinnas med efter jobbet.

Grå dag

...ute. Tänkte att jag tar det lugnt med alla aktiviteter som innebär att belasta nedre regionen så styrketräning stod på schemat i stället idag än att bege mig ut iklädd löparmundering. Starta med att värma upp mig på roddmaskinen, högsta belastningen i 10 minuter. Därefter styrketräning hela kroppen i 30 minuter. Tog det lugnt efteråt, duscha och la mig sedan i bastun. Skönt. Och så ramla alla simskolebarnen in i duschrummet så jag blev liggandes där inne i den relativt tysta bastun tills det lugnade ner sig utanför. Min dag på träningsfronten. I morgon så får det bli en vilodag. Rädd att kroppen ska skrika att den inte vill och få ont igen.

Inte min dag

Var ute och sprang idag. Solen sken. Härligt! Men det var tungt och jag var trött. Hade inte ork. Stannade upp två ggr. och stängde av klockan under tiden. Var bara tvungen för att pusta ut och återhämta mig. Kändes som all bränsle var överallt, utom där den borde vara...i mig. Och kortade av rundan...kändes som jag inte skulle orka hela den väg jag hade tänkt mig och den är inte lång. Men fick ihop 5.8 km, 35.49 minuter. 6.42 min/km. Har lite ont ..."där". Passar på att ge tips om en riktigt bra feel good film som jag precis avnjutit: Invincible med Mark Wahlberg i huvudrollen. Inspirerad av en sann historia. One man´s imposible dream...became his greatest triumph. Vilket ger en känsla att inget är omöjligt oavsett... :)